今まで風疹とCRSのことをホームページ(『先天性風疹症候群(CRS)とともに』)やツイッターでも発信してきたのですが、blog.jpを無料で作れると書いてあったので、ブログでも発信をはじめることにしました。

私は、先天性風疹症候群のために、感音性難聴、先天性白内障(+緑内障)、心室中隔欠損症をもって生まれました。心臓病は運良く自然治癒しましたが、目と耳に障害が残り、遠視用の分厚いメガネと補聴器をつけて生活してきました。

目は先天性白内障による弱視で、0歳のときに一度目の手術(水晶体摘出&瞳孔形成術)、24歳のときに二度目の手術(眼内レンズ挿入術)を受けました。二度目が上手くいかなかったので、つい最近、三度目の手術(眼内レンズ逢着術&瞳孔形成術)を受けて、現在経過観察中です。また、小さい時の手術の影響で、現在は緑内障も合併しています。11歳のときに分かり、13年間点眼治療を続けてきました。

耳は、左耳が重度の感音性難聴で、右耳は失聴しています。普段は左耳に補聴器を装用して生活をしています。右耳は装用効果がないので、つけていません。コミュニケーション手段は主に音声を使っています(目の障害のために読話を身につけてこなかったので「口話」は苦手です)。手話は大学(聾学校)に入ってから覚えました。聴障の友人と話すときは主に手話を使っています。

風疹はワクチンによる予防が可能な病気であり、あのとき風疹に罹らなかったら障害を持つこともなかったのに、という辛く苦しい思いを両親とともに24年間抱えてきました。そのような辛い思いを、これから妊娠される方々に経験してもらいたくないと思い、ツイッターやホームページで発信をはじめました。

一人でも多くの方にワクチンを打ってもらい、これから生まれる赤ちゃんたちの命を守るために、また、今現在悩んでいる方が一歩前に進む勇気を持てるように、これからも思いを伝えていくつもりです。