with CRS

先天性風疹症候群(CRS)の当事者が風疹関連ニュースなどをお伝えするブログです。

「コウノドリ」という産科医療漫画の第4巻で先天性風疹症候群が取り上げられています。本来はもう少し先になる予定だったのですが、これから風疹の流行シーズンということで早めに掲載していただくことができました。

実は作者の鈴ノ木ユウ先生とは1月にリアルでお会いしたことがあります。その時にチラっと見せていただいた読者感想の中には、コウノドリがきっかけでワクチンを打ちにいきましたという方もいらっしゃったようで、嬉しいです。

先日、『職場における風しん対策ガイドライン』(国立感染症研究所)が公開されました。このガイドラインは2013年の風疹流行が大人の男性を中心に起きたことを背景に策定されたものです。

職場での風疹対策のポイントは2つあると思います。まず「風疹の症状が出た社員は発疹が消えるまで休む(休ませる)」ことです。もし誰かが感染症にかかるとその人の仕事を他の人が穴埋めすることになります。しかし感染が拡大して出勤できない社員が増えてしまったらどうなるでしょうか。チームが壊滅状態になり仕事が回らなくなるかもしれませんし、最悪の場合は大きな契約チャンスを失うことにつながることもあるかもしれません。ですので患者が発生した場合は速やかに休業等の措置を取るべきです。

つぎに「社員が抗体検査や予防接種を受けやすい環境作りをする」ことです。できれば接種の費用補助や社内での接種などの対策を講じて頂きたいのです。これには費用がかかりますが、感染が拡大し業務に支障が生じるリスクを減らすことができます。女性が安心して働ける職場というプラスのイメージも得られるでしょう。風疹の流行そのものがが起きないように日頃からリスクを把握し対策を行うことが必要です。

今年は風疹ではなく麻疹の流行がみられています。昨年(2013年)一年間で報告された患者数は232人でしたが、今月9日時点で252人となっています(『はしか患者増加 去年1年間を上回る』NHKオンライン)。なんだまだそれだけなら大丈夫だろうと思われるかもしれません。でもこれは感染研に報告された数なので、実際にはこれよりも患者数が多いと考えられます。麻疹でも妊婦さんが感染すると流産や早産を起こすリスクがあります。流行の拡大に備え各職場においてワクチン接種を勧奨していただきたいと思います。

最後に…、漫画の中に出ているハルカちゃんのことばを紹介しておきたいと思います。

伊達さん、赤ちゃん産まれるの?
じゃあ、ちゃんと風疹の注射受けてね。
私の病気のせいで、お母さんが私に隠れて泣いてたり、お父さんが笑わなくなったりすることがあるから。
だから私はずっと笑っていようって決めたの。
でもさ、ずっと元気にして笑ってるのも、これが結構疲れちゃうんだな。
だから伊達さんの赤ちゃんにそんなこと決めさせたら、かわいそうだよ。


だいぶ前のお話ではあるのですが『風しんに関する小委員会』が終了しました。第五回では主に目標設定についての議論が行われ、『2020年までに風疹の流行をなくす』ということで纏まりました。

この目標設定については、遅すぎるのではないかという意見もあるのですが、実は、原案にはいつまでという具体的な目標設定にまでは踏み込まず、「可能な限り早期に風しんの排除を達成するとともに、先天性風しん症候群の発生をなくすことを目標とする。」という曖昧な表現がなされていました。議論後「早期に先天性風疹症候群の発生をなくし、2020年までに風疹を排除する。」となったのです。厚労省サイドとしては具体的な目標を立てる気すらなかったということなので、2020年までに風疹を排除するという目標が明確になった点は評価したいと思います。まさかこういう形で東京オリンピック開催効果が出るとは予想だにしていなかったので驚きました。

具体的な施策内容については今後設置される「風疹対策推進会議」で議論されるとのことです。国としては、風疹予防接種のうち成人を対象とした任意接種について、抗体検査と予防接種を推奨するということで、費用助成については踏み込まず各自治体に協力を依頼するという形を取りたいようです。

新年度に切り替わり、抗体検査や予防接種の助成廃止や予算縮小などが多数の自治体で行われ、私が住む横浜市も助成期間が終了してしまいました。助成終了を直前に知り慌てて病院に電話を掛けたが予約できずという事例も発生していたようで残念です。助成終了し従来の接種費用となってしまいましたが、女性が少しでも安心して赤ちゃんを産めるよう接種をご検討いただければと思います。

年明け以来の更新となってしまいブログのネタがいっぱい溜まっているので今日から少しずつ更新していこうと思います。

昨年秋に手術した左目のほうはだいぶ調子が良くなり落ち着いてきました。年が明けてから度数が変化し遠方が見づらくなったので遠用の眼鏡を作製しました。遠視の眼鏡と比べて費用が3分の1になり数日で出来上がると聞いてびっくり。重さも軽くなったので、出かける直前につけるのを忘れていたことに気づくことがあります(笑)。あれっ?見づらいなあおかしいなあ?と思いながら出先に着いて「アッ!」となったことも。最近は近用の眼鏡のほうも合わなくなってきたので作り直す予定です。

右目のほうは、昨年夏のオペ後に高眼圧が続いた影響で視野欠損が進んでしまったらしく、年明け頃から自覚症状がではじめました。詳しく検査した結果、すでに左下は真っ黒で、視神経の痛み具合からいってさらに進むかも、もう使える点眼薬がないので次は手術、白内障のオペと違って逆に見えづらくなるかも、穴を開けるので感染症リスクも生じる、よって最終手段と位置づけたいとの説明でした。将来手術になるかもという話は耳にタコができるほど聞いていることもあって説明内容自体には納得しているのですが、いつになるか未定なのは精神衛生上よくないので困ったなあと頭を抱えているところです。

耳のほうは、急に進むということはないものの、やはり歳を重ねるごとにじわりじわりと悪くなっていくのを感じています。私達の場合は補聴器で音圧の高い音を入れているので健聴者よりも神経がすり減るのが速いのではないかと思います。友人間のコミュ手段が手話で独りになる心配がないことに加え、今後10数年のあいだにもっと良い人工内耳が出るのではないかという期待があるので、耳のほうに関しては全く聞こえなくなったとしてもまあ大丈夫なのではないかと根拠のない自信があり、大きな心配はありません。

目のほうに話を戻しますと、自覚症状が出始めて手術を薦められる段階ではベテラン患者でもメンタルの調子を崩すそうで、手術してもダメな段階になって悟りが開けてくるそうです。耳のほうも、進行性難聴で50dB~60dBの中等度になると補聴器を使っても会話が聞き取りづらくなりはじめるので精神的にしんどいと聞きます。中等度の障害をもつ人たちにこそ福祉の支援が必要と感じます。

2013年の流行で生まれた先天性風疹症候群の赤ちゃんたちが大人になるころには、人工内耳が埋め込み型になっているだろうし、緑内障もさらにいい薬が出てきているのだろうな、彼らが30代になる頃には再生医療がくるのかもなあ、と考えると、若いっていいな~羨ましいな~って思うこの頃です。視神経がヘタるくらい歳を取ってきたのかと正直凹んでます。まだまだ若い!って先輩方からお叱りを受けそうですが…(笑)。

↑このページのトップヘ